Das Krankheitsbild - Allgemein
Narkolepsie ist eine neurologische Erkrankung. Sie tritt selten auf und man schätzt die Zahl der Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland auf etwa 40.000 bis 50.000 mit einer erheblichen Dunkelziffer. Die höheren Angaben beziehen auch die Patienten ein, bei denen erste Anzeichen, aber nicht das volle Krankheitsbild mit allen wichtigen Symptomen festgestellt werden kann.
Narkolepsie ist eine chronische, (bisher) nicht heilbare Krankheit. Mit Medikamenten kann man die Symptome beeinflussen, nur sehr selten aber völlig beseitigen. Beim Absetzen der Medikamente tritt der alte Zustand wieder ein.
Die ersten Symptome werden mehrheitlich schon in der Jugend entwickelt, bei Mädchen in der Regel etwas eher, bei Jungen zumeist nach dem 20. Lebensjahr. Es sind leider auch viele Fälle bei beiden Geschlechtern bekannt, wo das volle Krankheitsbild mit den beiden Hauptsymptomen schon vor dem 10. Lebensjahr diagnostiziert werden musste.
Zur Narkolepsie im Kindesalter werden zurzeit Untersuchungen durchgeführt. Hierbei geht es auch um die Frage des Zusammenhangs der Hyperaktivitätssyndrome mit Narkolepsie, da sich beide Krankheiten mit den gleichen Medikamenten positiv beeinflussen lassen.
Narkolepsie kann schleichend, aber auch mit allen Symptomen plötzlich beginnen. Es kann Jahre dauern während sich die Beschwerden ständig verstärken bis sie zu einem Maximum kommen, das so lebenslang bestehen bleibt. Manche Patienten beklagen innerhalb weniger Tage die volle Schwere der Erkrankung. Der Schweregrad ist sehr unterschiedlich, jedoch sind alle Patienten, auch wenn sie gut behandelt werden, im Alltag erheblich beeinträchtigt.
Narkolepsie ist eine organische Erkrankung und hat keine psychischen Ursachen. Folgeerkrankungen sind bisher nicht bekannt. Die Lebenserwartung wird daher nicht beeinträchtigt, soweit keine Schädigungen durch die Medikamente eintreten. Die Betroffenen neigen aber durch die allgemeine Antriebsschwäche zu Übergewicht und infolgedessen auch zum Diabetes Typ II. Zurzeit werden zu dieser Frage mannigfaltige Untersuchungen durchgeführt.
Alle Menschen sind unterschwellig von einem etwa 90 Minuten-Rhythmus beeinflusst, der sich auch bei anderen Säugetieren zeigt. Dieser kann bei Säuglingen noch sehr deutlich beobachtet werden. Er verliert sich zunehmend im Kindesalter.
Untersuchungen haben ergeben, dass bei Narkoleptikern im Gehirn weniger Hypocretin (Orexin) nachzuweisen ist. Dieser Neurotransmitter (Botenstoff zwischen den Nervenzellen) wird in einem kleinen Bereich des Zwischenhirns erzeugt. Ob dies der alleinige Defekt ist, kann noch nicht mit Sicherheit behauptet werden. Man nimmt an, dass ein Immundefekt oder eine andere Ursache die Funktion dieses Zellbereiches negativ beeinflusst hat.
Narkolepsie ist in fast allen Fällen an bestimmte genetische Voraussetzungen gebunden. Sie tritt daher in manchen Familien gehäuft auf. Das Ausbrechen der Erkrankung ist aber an noch nicht sicher bekannte Auslöser gebunden. Uns sind mehrere eineiige Zwillinge bekannt, bei denen ein Zwilling erkrankt, der andere aber völlig gesund ist. Hier erhöhte Risiken prozentual zu beziffern, ist m.E. reine Spekulation.
Narkolepsie ist eine Erkrankung, die lebenslang die Betroffenen in ihrem Arbeits- und Berufsleben, aber auch schon in der Schule und beim Studium stark beeinträchtigt. Je nach Schwere der einzelnen Symptome kann es sogar bis zur Berufs- und Erwerbsunfähigkeit kommen. Wenn zwischenzeitlich etwa die Hälfte der Narkoleptiker keiner Erwerbstätigkeit mehr nachgehen können, so liegt das aber nicht nur an der Erkrankung, sondern am unzureichenden Sozialverständnis der Arbeitgeber und dem Umfeld. Narkoleptiker sind lediglich nicht so flexibel in der Arbeitseinteilung. Wenn man ihnen gestattet, in dem ihnen biologisch vorgegebenen Rhythmus zu arbeiten, so erbringen sie in der Mehrzahl in einem geeigneten Beruf gleiche Leistungen wie Gesunde.
Narkolepsie kann psychische Folgeerkrankungen haben. Auslöser ist das fehlende Verständnis im Umfeld. Sofern dies auf Unkenntnis beruht, kann die DNG mit ihren Aufklärungsbemühungen in Wort, Schrift und Bild Hilfe leisten. Leider werden in der Mehrzahl die Behinderten aus mangelndem Sozialverhalten des Umfelds (Familie, Bekanntenkreis, Lehrer, Ausbilder, Vorgesetzte, Arbeitgeber) mit unterschiedlichen Motiven ausgegrenzt. Depressionen sind die Folgen. Die erste Frage meines Neurologen nach der Diagnose: „Haben Sie Depressionen?“ ist bezeichnend.
Zusammengestellt von Ernst-Friedrich Breuhaus