Selbsthilfe
Selbsthilfe beginnt nicht nur bei Narkolepsie mit der Akzeptanz der Erkrankung und deren Einschränkungen im täglichen Leben. Wer versucht, dies zu negieren und vor seinem Umfeld zu verbergen, wird immer wieder mit Versagenssituationen konfrontiert. Das erzeugt jedes Mal Frust, führt anfangs zu zeitlichen Depressionen, kann aber später auch zu einer krankhaften Dauerdepression und damit verbunden zu erheblicher Leistungseinbuße führen.
Viele der älteren Mitglieder haben schon vor der Diagnosestellung Verhaltensmuster entwickelt, die es ihnen ermöglichten, in ihrem Umfeld mit der Krankheit zu bestehen. Wurden sie mit ihren Einschlafattacken oder ihren Kataplexien auffällig, redeten sie sich zum Beispiel mit Kreislaufversagen oder ähnlichem heraus. Derartige Lügen sind heute nicht mehr geboten, weil durch den gesteigerten Bekanntheitsgrad der Erkrankung solche Ausflüchte nicht mehr erforderlich sind. Hierzu ist aber das Selbstbekenntnis unerlässlich.
Gleichwohl kann man auch unauffällig Strategien entwickeln, wie man mit den Attacken umgeht. Völlig vermeidbar sind sie auch mit medikamentöser Hilfe nur selten. Wie man aber die Auffälligkeiten so gering wie möglich hält, kann man durch Erfahrungsaustausch verbessern. So beginnt die Selbsthilfe schon bei zwei Personen. Wenn die Zahl der Teilnehmer sich steigert, verbessern sich auch die Erfolge, denn eine bestimmte Verhaltensstrategie eignet sich nicht für alle und jeden. Jedoch kann man nicht behaupten, dass mit der Zahl Betroffenen auch eine Optimierung verbunden ist. Ab einer gewissen Größe der Gruppe ist die positive Wirkung hingegen sogar sinkend. Schlussendlich will jeder seine positiven Erfolgserlebnisse zum Besten geben. Er wird enttäuscht sein, wenn er den Eindruck gewinnt, nicht ausreichend zu Wort gekommen sein.
Anders ist dies allerdings, wenn auf diesen Treffen Vorträge von Fachmedizinern oder Psychologen gehalten werden. Solche Selbsthilfetreffen sind nur zweckmäßig, wenn die Teilnehmerzahl möglichst groß ist, weil die anfallenden Kosten höher sind als bei dem üblichen Erfahrungsaustausch. Dann ist die Zusammenfassung mehrerer Gruppen die Lösung.
Die DNG hat schon seit den 80-er Jahren ein Netz von Ansprechpartnern aufgebaut. Dieses kann aber nicht dicht genug sein. In der Vergangenheit wurde der Versuch gemacht, die Zuständigkeitsbereiche genau gegeneinander abzugrenzen. Ich halte diese Bemühungen für unproduktiv. Jeder Ansprechpartner sollte den Einzugsbereich von sich aus bestimmen, wobei Überschneidungen nicht schädlich sind. Nicht abgedeckte Bereiche sollten wir hingegen im Interesse aller Betroffenen vermeiden. Dazu benötigen wir allerdings mehr Ansprechpartner.
Es erscheint auch nicht notwendig, dass die Treffen immer ausschließlich auf die Erkrankung bezogen werden müssen. Gemeinsame Wanderungen oder Besichtigungen sind durchaus der Selbsthilfe dienlich. Es werden immer wieder das Gespräch und der Erfahrungsaustausch mehr oder weniger im Zentrum stehen. Außerdem können die Teilnehmer der gegenseitigen Hilfe und Rücksichtnahme gewiss sein. Das erleichtert die Teilhabe an gewissen kulturellen Veranstaltungen, die im Kreis von ausschließlich Gesunden nur sehr eingeschränkt möglich oder sogar ausgeschlossen sind.
Es ist an der Zeit, dass wir weitere Ansprechpartner gewinnen, denn viele von denen, die heute in unserer Zeitschrift „Der Wecker“ aufgeführt sind, sind mittlerweile „in die Jahre“ gekommen. „Neue Besen kehren gut“, meinte die Exvorsitzende.
"Neue Ansprechpartner bringen neue Ideen mit", meint der „Alte“
Ernst - Friedrich - Breuhaus
Wer dazu bereit ist, meldet sich bei mir: