Narkolepsie im Kindesalter

Die Erkenntnis, dass es auch eine Narkolepsie gibt, bei der nur Schlafattacken, also das Einschlafen am Tag zur Unzeit auftritt, hingegen Muskeltonusverluste nicht beobachtet werden, hat auch die Frage aufgeworfen, ob es sich bei Kindern mit diesen Erscheinungen schon um Narkolepsie handelt. Diese Vermutung tauchte auf, weil viele Betroffene in den Selbsthilfegesprächen angaben, dass sie schon mehrere Jahre Schlafanfälle hatten, bevor Kataplexien und andere Symptome hinzutraten.

Als zweiter Anhaltspunkt für die eine monosymptomatische Narkolepsie bei Kindern gab die Tatsache, dass der Wirkstoff Methylphenidat dieser Krankheit aber auch bei den hyperkinetischen Syndromen eingesetzt werden und Wirkung zeigen. Es stellt sich die Frage, ob Kinder gegen eine Müdigkeit mit gesteigerter Aktivität ankämpfen und so verhaltensaufällig werden.

Bekannt ist von vielen Erwachsenen, dass die Schlafanfälle nicht von Anfang an sehr zwingend gewesen sind. Sie schlichen sich nach den Aussagen vieler Leidensgenossen langsam ein, verstärkten sich aber unter Stresssituationen, die auch vielfach auch Auslösezeitpunkte für die Kataplexien.

Diese Beobachtungen und Erkenntnisse aus dem Erfahrungsaustausch in den Selbsthilfegruppen, die dann Eingang in die Diskussionen auf den Jahresfortbildungstagungen fanden, hat der wissenschaftliche Beirat der DNG aufgegriffen und in Zusammenarbeit mit dem Arbeitskreis Pädiatrie der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung sich dieser Themen angenommen. Ansprechpartner für den wissenschaftlichen Part im Beirat ist Dr. Georg Handwerker, Passau.

Wir hoffen, dass wir in naher Zukunft in unserer Zeitschrift „Der Wecker“ erste Ergebnisse veröffentlichen können.

Über schlimme Erfahrungen mit Schlafanfällen im Kindesalter hat unter dem Pseudonym Sarah Richmond unter Verwendung ihrer Tagebuchaufzeichnungen das Buch „Herz in Tränen“ verfasst (ISBN 3-9361-44). Es zeigt deutlich auf, wie wichtig eine frühzeitige Diagnose ist, wie wichtig aber auch die Information von Eltern, Erziehern und Lehrer ist. Es sollte zur Pflichtlektüre für alle Pädagogikberufe gehören.

Vor allem Erzieher und Lehrer müssen die Symptome der Narkolepsie kennen. Sie sollten sich bezüglich des Umgangs mit diesen Kindern der Mithilfe unserer Ansprechpartner bedienen. Der Vorstand ist auch bereit, erfahrene Personen für Unterrichtung der Klassenkameraden zu vermitteln.