20 Jahre Erfahrung mit Natriumoxybat

Vor 20 Jahren erfuhr ich von dem damaligen Vorsitzenden Herrn Boerner vom versuchsweisen Einsatz des Medikamentes Somsanit® bei Narkolepsie zur Verbesserung des Nachtschlafes und zur Behebung der Kataplexien. In der Stresssituation (Beruf und Ehrenämter) in der ich mich damals befand, waren die Kataplexien so massiv geworden, dass ich überlegte, ob ich mich mit trizyklischen Antidepressiva behandeln lassen sollte, wie dies mir mein befreundeter Hausarzt anriet. Ein erster Versuch endete damit, dass ich schon nach wenigen Tagen absetzte, weil ich erkannte, dass sich mein Wesen veränderte und es mir gleichgültig wurde, ob ich die mir selbst gestellten Anforderungen erfüllte oder nicht.

Mit meinem Sohn besprach ich anschließend die Problematik erwähnte auch das neue Medikament Somsanit®, welches damals nur bei wenigen Patienten in Schwalmstadt-Treysa erprobt wurde. Ein Klinikaufenthalt zur Umstellung kam aus Termingründen nicht in Frage.

Mein Sohn war es, der meinen befreundeten Hausarzt ansprach und unseren Apotheker bewog zu ermitteln, ob und auch welchem Weg er das Medikament beschaffen könne. So wurde mit die Natrium-Gamma-Hydroxybutyrat-Lösung verschrieben und über die Hausapotheke der Klinik in Schwalmstadt-Treysa beschafft. Die Dosierung der 25%-igen Lösung wurde mir mit 20 ml pro Nacht angegeben, nicht aber, dass ich diese Menge in zwei Teilen einnehmen solle. Über die Heftigkeit der Wirkung war ich überrascht. Doch der Nachtschlaf verbesserte sich und die Kataplexien wurden geringer und ließen sich beherrschen.

Anlässlich einer telefonischen Rücksprache mit Herrn Boerner erfuhr ich dann, das man die Gesamtmenge in zwei Teilen einnehmen sollte. So hatte ich dann schon mehr als zwei Jahre Erfahrung als ich endlich Zeit fand, die Klinik aufzusuchen. Zwischenzeitlich war das zunächst verordnete Stimulans Pervitin® (Metamphetamin) vom Markt genommen worden und Teronac® (Mazindol) nur noch über Auslandsapotheken erhältlich. So stellte man mich in der Klinik tagsüber auf Ritalin® (Methylphenidat) und wie bisher wegen der guten Erfahrung wieder auf Natriumoxybat nächtens ein.

Als dann in den USA das bisher frei verkäufliche Natriumoxybat wegen Missbrauchs aus den Läden verschwand, war die Versorgung auf Veranlassung von Prof. Dr. Meier-Ewert gefährdet. Ich konnte den Apotheker der Klinik bewegen, Nachforschungen über die Gründe anzustellen. Er ermittelte, dass Bodybuilder versucht hatten, die Substanz als Anabolikum zu verwenden. Nach dem Grundsatz „Viel-hilft-viel“ waren sie bewusstlos von den Geräten gefallen. Von schädlichen Nebenwirkungen war nichts bekannt.

Doch bald drohte neues Ungemach durch den Amtsapotheker in Solingen. Er beanstandete die Lieferung der fertigen Lösung von Apotheke zu Apotheke. Ich nahm Kontakt mit der Herstellerfirma auf und wir kamen überein, dass die Apotheken vor Ort unter der Bezeichnung „Somsanit oral“ die 25%-ige Lösung herstellen und die Chemikalie bei der Firma in Arzneimittelqualität beziehen könnten. Hierüber informierte die DNG alle Mitglieder unverzüglich durch ein Rundschreiben, da uns nicht bekannt war, wer mit dem Mittel behandelt wurde.

Ein Wechsel des Amtsapothekers in Solingen und die Übernahme von Natriumoxybat unter das Betäubungsmittelgesetz (März 2002) führten zu einer weiteren Beanstandung. Der Arzt muss nunmehr die genaue Zusammensetzung der Lösung und die chemische Bezeichnung des gelösten Stoffes verordnen. Nun aber sind wir endlich auf der sicheren Seite, denn der Wirkstoff ist als Mittel zur Behandlung der Narkolepsie offiziell ( Dezember 2005) zugelassen, nachdem er den ordnungsgemäßen Weg der deutschen Zulassung gegangen ist, nachdem es in den USA schon längst unter der Bezeichnung XYREMTM auf dem Markt war.

Bisher konnten die Kataplexien nur mit Wirkstoffen gemindert werden, die zur Behandlung von psychischen Störungen gedacht waren (off-label-use) und die ungewollte Nebenwirkungen (Gewichtszunahme, Charakteränderungen) ausübten. Jetzt hatten wir endlich einen zugelassenen Wirkstoff, der weitgehend neutral wirkte und der im menschlichen Körper vorkommt.

Offensichtlich wurden nunmehr viele Leidensgenossen auch ohne eine klinische Einstellung von den niedergelassenen Ärzten auf das neue Medikament eingestellt. Im Schweizer Forum konnte man in der Folge eine Reihe von Beiträgen lesen, wo Leidensgenossen mit NaGHB nicht zurecht gekommen waren. Wer diese liest, wird total verunsichert sein.

Deshalb an dieser Stelle einige Hinweise, die auf eigener Erfahrung und den Erfahrungen einer Vielzahl von Betroffenen beruhen, die aber nicht statistisch belegt sind. Sie sollen nur eine Anregung sein, was man beachten sollte.

  1. Die Umstellung von Antidepressiva auf NaGHB sollte behutsam erfolgen. Es ist bekannt, dass man Antidepressiva nicht unvermittelt absetzen darf. Man muss sie „ausschleichen“. Die Dosis muss also nach und nach herabgesetzt werden. Erst dann kann man beginnen, NaGHB einzusetzen. Das sollte zweckmäßigerweise in einer Schlafklinik vorgenommen werden, wo alle Parameter überwacht werden. Falls ein Klinikaufenthalt nicht möglich ist, so sollte der Patient ein genaues Schlaf-Wach-Protokoll führen, in dem er auch die Kataplexien und deren Auslöser festhält. Nur so kann der Arzt beurteilen, ob Zeitpunkt und Menge der Einnahme optimal sind oder verändert werden müssen.

  2. Ob die in der Klinik angewendete Menge ausreicht, sollte ebenfalls anhand eines Protokolls überprüft werden. In der Regel sind 20 ml/Nacht für den normalgewichtigen Patienten mit einem durchschnittlichen Grundumsatz ausreichend.

  3. Diese Dosis sollte in zwei Teilmengen eingenommen werden. In den meisten Fällen wird verordnet, dass die erste beim Zubettgehen eingenommen wird, die zweite dann beim ersten Aufwachen. Sie sollte auf dem Nachttisch bereit stehen. Beachten Sie, dass Ihnen dann noch eine Restschlafzeit von mindestens drei Stunden zur Verfügung steht, damit Sie keinen „Hangover“ haben, also ausgeschlafen aufstehen. Sonst sollten Sie die Zweitmenge mindestens halbieren oder weglassen.

  4. Eine Reihe von Anwendern nehmen die erste Teilmenge erst nach der ersten Schlafphase, die zumeist auch nur ca. 90 Minuten dauert. Sie verlängern so die gesamte Schlafmenge um eine Phase, was beim Zeitpunkt des Zubettgehens berücksichtigt werden muss. Die Betroffenen haben erfahrungsgemäß keine Probleme mit dem Einschlafen. Es wird aber von einigen beklagt, dass sie dann in der ersten Phase je nach Gemütslage Alpträume haben.

  5. Nur bei sehr wenigen genügt NaGHB als Einzelmedikament, um auch die Schlafanfälle tagsüber ausreichend zu beeinflussen. Sind beide Symptome voll ausgeprägt, ist die Verordnung von Methylphenidat (Ritalin®) oder Modafinil (Vigil®) erforderlich.

  6. Mehrere Patienten (Hausfrauen) berichteten mir, dass sie nachts NaGHB einsparen und statt dessen eine kleine Teilmenge verwenden, um einen ausgedehnteren Nachmittagsschlaf einzulegen. Das ist aber nur effektiv, wenn sichergestellt werden kann, dass dieses „Nickerchen“ ungestört ist, also Türklingel und Telefon abstellen!

Persönlich kann ich für mich nur feststellen, dass ich über 20 Jahre lang weitgehend positive Erfahrungen mit dem Wirkstoff Natrium-Gamma-Hydroxybutyrat gemacht habe. Die Kataplexien lassen sich aber nur völlig vermeiden, wenn ich Gelegenheit habe, mehrmals täglich eine kurze Schlafpause einzulegen. Gelingt das situationsbedingt nicht, kann ich aber fast immer die Emotionen noch so weit zurückhalten, dass die Muskeltonusverluste von Nichtkennern kaum bemerkt werden.