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Ein Leidensweg

Im Jahre 1923 geboren, kann ich inzwischen auf ein recht bewegtes Leben zurückblicken.

Bis zu meinem 25. Lebensjahr kannte ich keine Spur von Müdigkeit oder ähnlichen Beschwerden. Obwohl sehr zierlich und schon als Kind mit Kopfschmerzen- und Migräneanfällen behaftet, ging es mir gut. Sport wurde ganz groß geschrieben als Freizeitbeschäftigung und ich war fröhlich und lebendig, wie junge Menschen eben sind. Meine Mutter glaubte, dass wegen der Migräne väterlicherseits belastet wäre. Weder Mutter noch Vater haben an Narkolepsie gelitten.

1945, nach Kriegsende wurde ist erstmals von den Eltern getrennt und zur Zwangsarbeit abtransportiert. Bis dahin als Kaufmännische Angestellte tätig gewesen und von zu Hause behütet, musste ich nun harte körperliche Arbeit in der Landwirtschaft leisten und sowohl Hunger als auch seelische Drangsale erdulden. Von Einzelheiten nehme ich hier besser Abstand. Eines Tages kam es zu einem gravierenden Zwischenfall und ich erlitt einen schweren Nervenzusammenbruch. Anderntags musste ich wieder antreten und der Kampf ging weiter.

Ein Jahr später erfolgte meine Entlassung und ich fand meine Eltern – sie waren unmittelbar nach meinem Abtransport in die Tschechei aus dem Sudetenland vertrieben worden – in Sachsen-Anhalt wieder.

Wegen einer Handverletzung konnte ich erst im März 1947 eine Tätigkeit aufnehmen und fand beim Arbeitsamt Aufnahme als Verwaltungsangestellte. Die neue Tätigkeit machte mir Freude und 1949 war ein Wiedersehen mit einer guten Heimatfreundin geplant. Eine Bahnreise war 1949 noch aufregend und anstrengend. Doch ich war jung und freute mich enorm auf das Treffen. In Mecklenburg angekommen, besuchte ich noch am gleichen Abend in Begleitung meiner Freundin meine im gleichen Ort inzwischen ansässig gewordenen Verwandten mit denen ich gemeinsam die Vertreibung erlebt hatte.

Die Wiedersehensfreude verlief ungemein herzlich. Aber ich hatte mit einem Mal das Gefühl, hauptsächlich beim Lachen, in der Luft zu hängen. Mitten in unserem Gespräch schlief ich ein, gleich mehrmals hintereinander. Na ja, ich war eben reif fürs Bett! Wir lachten noch darüber und fanden nichts dabei. Aber mit diesem Abend hatte die Krankheit begonnen.

Ein bis zwei Tage später verließen wir Altentreptow Richtung Stralsund. Wir kampierten im Krankenhaus, wo meine Freundin als OP-Schwester tätig war. Ich schlief, wo ich ging und stand, sogar erstmals im Theater. Noch schob ich alles auf die Überanstrengung der letzten Zeit und wir zwei Mädchen begaben uns frohen Mutes wieder auf Achse in Richtung Insel Rügen. In der stillen Erwartung, dort meine Müdigkeit zu begraben, sah ich mich getäuscht. Ich schlief am hellen Tage in allen Lagen, am Strand, auf hartem Stein, in praller Sonne und einfach immer und überall. Der alte Fischersmann, bei dem wir uns einquartiert hatten, lachte sich halb tot über mein sonderbares Verhalten, denn so etwa war ihm noch nie untergekommen. Meine Freundin war auch ratlos und ich wusste gar nicht so recht, wie ich überhaupt die weite Strecke bis Sachsen-Anhalt überhaupt nach Hause gekommen war. Ich konnte m ich nur vage erinnern, dass mein Kopf ab und an von einer Schulter zur anderen verlagert wurde.

Nun begann mein eigentlicher Leidensweg. Meine Eltern waren über meine Schlafattacken schockiert. Ich erinnere mich gut an Aussprüche wie z. B.: „Geh bloß ins Bett, wir können Dich nicht mehr sehen.“ Dabei hatte ich bestimmt die besten Eltern der Welt. Und gerade deshalb tat es um so mehr weh. Ich litt unsäglich, besonders aber im Büro. Man stelle sich vor: Täglich von 8.00 bis 12.00 Uhr Publikumsverkehr und das mit Narkolepsie!

Ich musste mich bei Gesprächen und Beratungen oft heimlich am Tresen festhalten und verlor einmal ums andere die Kontrolle darüber, was ich von mir gab. Vor meinen Augen schwankte alles und ich lief x-mal zur Toilette, um mir Gesicht und Handgelenke kalt zu waschen. Auch lehnte ich mich oft einfach an die Wand vor Erschöpfung, aber bald musste ich wieder an meinen Arbeitsplatz zurück, um nicht ständig aufzufallen. Nachmittags bei den reinen Schreibtischarbeiten verdarb ich mir die Akten, wenn wieder einmal die Hand ausgerutscht war. Ich sortierte Akten falsch ab, alles wie in Trance. Irgendwann und aus der puren Not heraus entwickelte ich jedoch eine gewisse Routine im Vertuschen und ich mogelte mich so hindurch, was sonst grundsätzlich nicht meine Art war.

1951 erfolgen wegen Personalabbau Entlassungen und, da ich unverheiratet war, fiel auch das Los auf mich. Ich landete daraufhin in einer Krankenhausverwaltung und dachte mir, dort bin ich am rechten Ort. Irgendwer wird mir helfen, aber weit gefehlt. Da ich gut zu gebrauchen war und an dem ganzen Geschehen reges Interesse nahm, konnte ich vielseitig eingesetzt werden.

Letzteres kam mir entgegen, denn je lebhafter und abwechslungsreicher es zuging, desto besser für mich. U.a. übte ich auch die Tätigkeit einer Chefarztsekretärin aus, leider aber bei einem Chirurgen, dem ich mit meinem Kummer nicht kommen konnte, da dieser nicht operabel war. Auch der Internist wollte nichts hören.

Irgendwie – in dem dortigen Haus und zur damaligen Zeit war alles möglich – hatte ich es bis zur Personalleiterin gebracht und litt nebenher fürchterlich. Oft arbeitete ich bis zum Umfallen und spät in die Nacht hinein und meine Eltern meinten, ich solle mir doch im Krankenhaus ein Bett aufstellen lassen, da ich nur noch zum Schlafen heimkäme. Im Laufe der Zeit suchte ich verschiedene Ärzte auf, aber der Erfolg war gleich Null.

Kurz vor Weihnachten 1955 hatten sich die Verhältnisse im Krankenhaus so zugespitzt, dass Flucht in den Westen die einzige Rettung war. Ich war nur noch ein Nervenbündel, doch bei der Untersuchung im Notaufnahmelager Berlin-Marienfeld erzählte ich kein Wort von meinem Leiden aus purer Angst vor den Folgen für meinen weiteren beruflichen Werdegang.

Zunächst aber konnte ich mich richtig hängen lassen. Von einem Lager ins andere geschleust, fand ich später Aufnahme in Hessen und somit auch wieder in einem Krankenhausbetrieb. Im März 1956 nahm ich die neue Tätigkeit auf und wurde anfangs im Strahleninstitut in der Aufnahme und Abrechnung eingesetzt. Die Arbeit machte überhaupt keine Schwierigkeiten, dafür das alte Leiden. Wie oft wanderte ich mit Röntgenfilmen unter den Armen ins Archiv, aber nur zu dem Zweck, mich dort etwas auszuruhen. Bald sah ich mich gezwungen, erstmals im Westen einen Arzt aufzusuchen. Anstatt auf Verständnis zu stoßen, wurde ich gebeten, nebenher Gutachten zu schreiben – für ein paar Pfennige. Natürlich ging das daneben. Wie oft lag ich mit dem Kopf auf der Schreibmaschine und die Akten waren auch verdorben. Resigniert fügte ich mich mit der Zeit in mein Schicksal, versuchte meine Arbeit zu machen und in der Freizeit so viel wie möglich zu ruhen.

Vier Jahre später hatte ich das große Glück, meine Eltern in den Westen nachkommen zu lassen. Endlich waren wir wieder glücklich vereint. Sie waren sehr traurig darüber, miterleben zu müssen, in was für einem Zustand ich mich gesundheitlich befand. 1965 erlag mein Vater seinem Krebsleiden, und meine Mutter und ich waren nach der aufopfernden Pflege fast am Ende. Tagsüber bemühte ich mich eisern durchzuhalten, doch am Abend erfolgte der totale Zusammenbruch. Das ging so weit, dass ich wiederholt z.B. beim Abendessen mit dem Besteck in der Hand und dem Essen im Mund vom Stuhl fiel und eine Zeit dort liegen blieb.

Im Januar 1966 gönnte ich mir erstmals eine Urlaubsreise und fuhr mit meiner Mutter in die Berge. Skilauf war daheim meine größte Freude gewesen. Ich dachte, so meine Beschwerden abzuschütteln. Im Sessellift bei der Fahrt auf den Berg, die Brettl an den Füßen hängend, pennte ich ein und wünschte mir, irgendwann herauszufallen und dann wäre für immer Ruhe. Passiert ist nichts. Später, beim gemeinsamen Mittagstisch im Gasthof mit meiner Mutter, verlor ich beinahe den Verstand, bis endlich das Essen aufgetragen wurde. Hinterher konnte ich mich oft nicht erinnern, wie ich mich beim Essen verhalten habe. Meine Mutter erklärte, dass sie sich mit mir bald nirgendwo mehr sehen lassen könne, womit sie nicht falsch lag. Bei gemeinsamen Nachmittagsspaziergängen zerrte sie mich halb hinterher und dann lehnte ich an einer Wand und tat so, als sonnte ich mich. In Wirklichkeit war ich nur wieder einmal am Ende. Es war uns klar, dass es so nicht mehr weiter ging. Ich suchte verschiedene Kliniken auf und bezahlte auch alle Kosten selbst.

In meiner Verzweiflung wandte ich mich eines Tages gegen meine sonstige Gewohnheit an einen Klinikchef unseres Hauses. Helfen konnte er auch nicht, doch versuchte er mir klar zu machen, dass im Jahr ein gewisser Prozentsatz von Patienten mit ungeklärter Diagnose aus dem Hause geht und dazu gehöre auch ich und ich solle mich endlich damit abfinden und Ruhe geben.

Das war ja nun der Gipfel! Ich wurde derart wütend und bestand darauf, zumindest die Adresse eines Fachmanns sowie Empfehlung dorthin zu kommen. Und siehe da, ich erhielt, was ich verlangte. Bald sah ich mich einem Neurologen gegenüber, der mir auf Anhieb und natürlich mit EEG usw. die einwandfreie Diagnose mitteilen konnte. Narkolepsie sagte mir zwar nichts. Ich wurde sogleich informiert, dass eine Heilung ausgeschlossen und das Leiden so gut wie unerforscht sei. Ich suchte den Arzt noch etliche Male auf, nachdem er mir Ritalin® verschrieben hatte. Späterhin verordnete mir der Hausarzt das Medikament, da ja weitere Besuche beim Spezialisten angeblich nichts mehr bringen würden. Ich verordnete mir selbst pro Tag, wohlgemerkt „Arbeitstag“ je eine Tablette und nicht mehr. Starker Kaffee und Tee halfen manchmal auch, taten aber der Galle keinen Gefallen. Ich verhielt mich weiterhin äußerst diszipliniert und doch hielt mir der Arzt Süchtigkeit vor. Ich bestand auf einer nochmaligen Untersuchung, diesmal bei der DKD Wiesbaden (Deutsche Klinik für Diagnostik – Admin.) und auf Kosten der Krankenkasse. Es wurde erneut die gleiche Diagnose erhoben und fortan war Ruhe.

Im Verlauf der vielen Berufsjahre hatte ich mir eine gute Position erarbeitet und war in der Lage, den Arbeitsablauf so zu gestalten, dass ich gut mit allen zurecht kam. Natürlich musste ich meine Mitarbeiter einweihen und es gab keine Schwierigkeiten.

1982 starb meine Mutter und ich blieb allein zurück. An dieser Stelle muss ich vermerken, dass ich frühzeitig beschlossen hatte, nicht zu heiraten und habe es bis heute nicht bereut. Wenn das nötige Verständnis für den kranken Partner fehlt, hat eine solche Verbindung keine Zukunft.

Die größte Sorge meiner Mutter war immer die, dass ich mal in der Badewanne ertrinken könne. Ein Wunder wäre es nicht. Ich stelle aber immer wieder fest, dass ich nach dem Aufwachen vollkommen unverändert, wie steif und eingeklemmt in der Wanne liege. So, als hätte ich mich im Unterbewusstsein abgesichert.

Mit Erreichung des 60. Lebensjahres wollte ich gern aus dem Berufsleben aussteigen, doch das Versorgungsamt machte mir einen Strich durch die Rechnung. Einspruch war damals zwecklos und ich war auch zu abgespannt um zu kämpfen. Also hielt ich durch bis zur Vollendung des 62. Lebensjahres und konnte so sorglos aus dem Berufsleben ausscheiden. Meine Versorgung war abgesichert und ich beschloss, nie mehr Ritalin® einzunehmen. Ich bin bis heute stark geblieben. Das Leben ist doch jetzt viel einfacher für mich geworden. Ich versorge Haus und Garten, gehe meinem Hobby nach – wenn ich Lust habe – und ansonsten stehe ich alle die Dinge, die mich seither nur belastet haben, einfach ab. Auf diese Weise bin ich ein vollkommen zufriedener, ja glücklicher Mensch trotz Alleinsein und Narkolepsie.

Ich liebe auch ab und an Gesellschaft, aber alles zu seiner Zeit. Auch bin ich Reisen nicht abgeneigt, im Gegenteil. Aber da gibt es natürlich Probleme.

Aus besonderem Anlass erwarb ich 1975 (Alter 52 Jahre! – Admin.) sogar den Führerschein und das auf Anhieb. Beim Autofahren bin ich putzmunter, wenn auch hinterher alles zusammenbricht. Das ist unerheblich in diesem Falle. Alles was Spaß und Freude macht, ist o.k. Es darf nur nie langweilig und öde werden, dann ist alles dunkel.

Noch etwas zum Thema Nachtschlaf. Der ist natürlich die größte Sorge. Zerstückelt und traumreich, unruhig, kurz gesagt eine Tortur. Auch das ist ja hinreichend bekannt.

Neuerdings nehme ich zum Schlafengehen ein Dragee Luvased (aus Baldrian und Hopfenextrakt) und finde sogar etwa mehr Ruhe.

Als ich 1989 endlich von der Existenz der DNG erfuhr, schloss ich mich sofort an und habe erstmals durch die ärztlichen Vorträge, das Informationsmaterial etc. Aufklärung erfahren.
M.L.

Auch die Gespräche mit den Betroffenen bringen mir sehr viel. Man fühlt sich verstanden, erleichtert und nicht mehr allein.