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Aus der ehemaligen DDR:

Gute Nacht,Kollege!

Vor gut 20 Jahren, als ich Anfang dreißig war, musste ich beobachten, dass ich in zunächst unregelmäßigen Abständen von einer mir bis dahin nicht gekannten Müdigkeit befallen wurde. Meine Anstrengungen dagegen anzugehen, ließen bald nach, weil sie erfolglos waren.

In Situationen, in denen ich nur Zuschauer oder Zuhörer war, zog es mir plötzlich die Augen zu. Auch beim Essen schlief ich ein, den letzten Bissen noch im Mund. Schließlich war es so weit, dass ich auch mitten im Gespräch einschlief. Ich bemerkte es meistens erst, als ich nach einigen Minuten wieder wach war und mich krampfhaft bemühte, den Gesprächsfaden wieder aufzugreifen. Ich ertappte mich auch dabei, dass im Gespräch etwas völlig Zusammenhangloses erzählte. Nach den zwangsläufig entstandenen Gesprächslücken war ich dann auf einmal wieder klar und bemerkte am Gesichtsausdruck meiner Gesprächspartner, dass ich mich vom Thema entfernt hatte.

Meine Versuche, die Panne zu überspielen und den geschlagenen Haken in der Unterhaltung wieder zum Ausgangspunkt zurückzuführen, mögen wohl häufig etwas unglücklich gewesen sein. Es ist mir wiederholt passiert, dass man mich mit vielsagendem Lächeln fragte, ob ich etwas getrunken hätte.

Eines Tages schlief ich auf der Autobahn am Lenkrad ein, zum Glück ohne Folgen. Ich hatte schlafend den Wagen in der Spur gehalten und ungewollt die Geschwindigkeit erhöht, bis ich wieder aufschreckte. Am nächsten Parkplatz war sofort Fahrerwechsel und seit damals bin ich nie mehr allein gefahren, aus der Sorge heraus, ich könnte beim Fahren völlig einschlafen. Ich habe dann das Autofahren im Dienst abgelehnt und ein eigenes Fahrzeug aus nahe liegenden Gründen nicht angeschafft.

Im Laufe der Zeit häuften sich auch die Fälle, dass ich beim Lachen plötzlich zusammensackte. Nach wenigen Wochen war es dann so weit, dass ich nicht mehr lachen konnte, ohne dass ein Anfall ausgelöst wurde. Aber auch bei anderen Reaktionen, die das Gemüt bewegten, traten diese Anfälle (mit "Anfällen" bezeichnet der Verfasser in der Regel die Kataplexien) auf. Mir war nun auf einmal klar, dass ich das gleiche Leiden hatte wie mein Vater, der im Alter von 53 Jahren an einem zu spät erkannten Herzinfarkt gestorben war. Er war jedoch wegen seiner Narkolepsie nicht in ärztlicher Behandlung und nahm daher auch keine Medikamente ein. Allerdings waren seine Anfälle nicht so intensiv wie bei mir.

Nach und nach bemerkte ich, dass während einer Müdigkeitskrise die Anfälligkeit am größten war und die Anfälle länger dauerten. Wenn eine Krise bevorstand, spürte ich manchmal schon in den Augen die Müdigkeit und einen Druck im Augapfel. Nach einem Anfall hatte ich ein Gefühl außerordentlicher Trockenheit im Mund, so als ob die Zunge am Gaumen ankleben wollte.

Einem Facharzt für innere Krankheiten schilderte ich die Symptome. Er verordnete mir Beruhigungstabletten (!) und Kohlensäurebäder. Darüber schüttelte später der Nervenarzt nur den Kopf. Er stellte auf Anhieb die Diagnose: Narkolepsie („Lachschlag“). Das war im Jahre 1966, und ich hörte zum ersten Mal, dass es diese seltene und unheilbare Krankheit gibt. Seit dieser Zeit nehme ich nun regelmäßig die verordneten Pillen (Ephedrin, Coffeïn und Strychnin) ein, die wenigstens die Einschlafattacken reduzieren. Das gleichzeitig empfohlene Pervitin® (Metamphetamin), das für manche Leute ein Aufputsch- oder Dopingmittel ist, schlug bei mir überhaupt nicht an.

Zu Beginn meiner Narkolepsie war ich in einer Spedition als Abteilungsleiter beschäftigt. Die Arbeit nahm mich restlos in Anspruch. Überwiegend arbeitete ich im Büro, war aber auch häufig unterwegs. Meine Krankheit behinderte mich nicht, solange ich voll gefordert war und mich nicht aufregen musste. Nur bei Besprechungen oder Konferenzen schlief ich regelmäßig ein. Nachdem mich mein Chef bei solchen Gelegenheiten wiederholt mit einem bissigen „Gute Nacht, Kollege!“ angerufen hatte, erklärte ich ihm die Lage. Von da an duldete er es, wenn ich in der Teilnehmerrunde einnickte.

1968 wechselte ich in eine andere Spedition, wieder als Abteilungsleiter. Aber hier hatte ich in meiner täglichen Arbeit keinerlei Schwierigkeiten, wenn ich aufpasste, dass ich allen Anlässen auswich, die einen kataplektischen Anfall hätten auslösen können. Das brachte mich bei manchen Kollegen in den Verruf, ein humorloser Mensch zu sein. Das habe ich mit Gleichmut ertragen. Ich habe immer darauf geachtet, niemanden etwas von meiner Narkolepsie zu erzählen. Eingeweihte wissen, wie umständlich Erklärungsversuche sind. Aber nach und nach wurde meine Erkrankung doch bemerkt. Man bewahrte Stillschweigen. Inzwischen hatte es mich während meiner Arbeitszeit schwer gebeutelt. Während ich dann an meinem Platz saß, der Kopf in Richtung Schreibtisch sinkend, oder stehend hilflos an die Wand gelehnt, unfähig mich zu rühren oder zu äußern, sind Kolleginnen und Kollegen hinzugekommen und sahen mein Unglück.

Beruflichen Ehrgeiz habe ich aus eigener Einsicht keinen mehr. Ein Fernstudium, das ich noch in den sechziger Jahren begonnen hatte, gab ich auf, weil ich während der Konsultationen in der Fachhochschule wie auch bei den Studierarbeiten zu Hause in den Abend- und Nachtstunden regelmäßig einschlief.

Vor einigen Jahren tauschte ich dann den Posten als Abteilungsleiter gegen einen anderen im gleichen Betrieb. Ich habe nun ein ruhigeres Arbeiten in einem Zimmer mit einem körperbehinderten Kollegen, der auch ein gelegentliches, kurzes Zwangsnickerchen stillschweigend akzeptiert. Da meine jetzige Tätigkeit qualitativ nicht unter der eines Abteilungsleiters rangiert, habe ich auch mein monatliches Gehalt in gleicher Höhe. Aufgrund der Narkolepsie habe ich einen Schwerbehindertenausweis bekommen, der mir eine Steuerermäßigung und drei Tage Zusatzurlaub gewährleistet. In den öffentlichen Verkehrsmitteln kann ich zum halben Fahrpreis durch die ganze Stadt fahren und einen Schwerbehindertensitzplatz beanspruchen.

Die ärztlichen und klinischen Behandlungen bekomme ich ohne weitere Kosten. Eine Kur wird ebenfalls ohne Kosten für den Patienten gewährt, nur die Hin- und Rückfahrt muss man selbst bezahlen mit einer Drittel-Ermäßigung auf den Eisenbahnfahrpreis. Ein großer Vorzug ist es auch, dass die Medikamente von der Kasse bezahlt werden. Der Patient bekommt sie bei ärztlichem Rezept von der Apotheke kostenlos ausgehändigt. Ich habe mal überschlägig ausgerechnet, dass ich in den rund 20 Jahren wegen der Narkolepsie für ca. 4.400 Mark (Ostmark) Pillen und Tabletten geschluckt habe. Es ist schon eine gute Sache, dass für diese Ausgaben die SVK (Sozial-Versicherungs-Kasse) eintritt.

Meine Frau ist mir ein verständnisvoller Partner. Sie hat mir im Laufe der vielen Jahre unzählige Male während eines Anfalles Hilfestellung gegeben, indem sie meinen Kopf stützte, der in den Teller zu fallen drohte, oder mich vor einem Sturz bewahrte, wenn mich der Anfall im Stehen überraschte. Meine Frau bringt auch eine engelhafte Geduld auf bei meinem übermäßigen Schnarchen, von dem sie mir nur ab und zu mal erzählt, wenn ich wieder ganz besonders kräftig „gesägt“ habe, von dem ich sonst nichts wüsste.

Bei einer stationären Behandlung in der Universitätsklinik Jena im Jahre 1980 stellte man mich auf andere Medikamente um. Seit dieser Zeit nehme ich Aponeuron® (AN 1® - Amfetaminil)und Pryleugan 25® (Tofranil® - Imipramin). Die Einschlafattacken haben sich zwar nicht verringert, aber die Heftigkeit der kataplektischen Anfälle wurde vermindert. Fast gänzlich verschwunden sind die Anfälle während des Nachtschlafes, in denen ich plötzlich wach wurde, kein Glied rühren konnte und ein beklemmendes Angstgefühl verspürte vor einer unbekannten Bedrohung, die außerhalb meines Sichtwinkels zu lauern schien. Ohne dass sich die Lähmungserscheinungen lösten, schlief ich dann wieder ein. Immer wieder zu bemerken ist meine unerhörte Geschäftigkeit im Nachtschlaf, die ich an meinem völlig zerwühlten Bett und sehr oft an einem fast zu einem Strick zusammengedrehten Bettlaken beobachten kann. Ich muss offensichtlich mit den Beinen wie ein Pillendreher herumfuhrwerken, um solche Gebilde fertig zu bekommen.

Gegenüber früher hat sich meine Unternehmungslust stark verringert. Nach Möglichkeit vermeide ich Kino- und Theaterbesuche oder andere gesellige Veranstaltungen. Dadurch umgehe ich das Auftreten von Einschlafattacken oder kataplektischen Anfällen in der Öffentlichkeit, die mir selbst zu Hause oder bei unvermeidlichen Anlässen genug zu schaffen machen. Ansonsten versuche ich, auch außerhalb meiner beruflichen Tätigkeit die an mich gestellten Leistungserwartungen zu erfüllen.

Sehr gern würde ich mal einen anderen Narkolepsiekranken persönlich kennen lernen, um einen Erfahrungsaustausch zu führen.

R.N.

Anmerkungen des Administrators:

Der Verfasser hatte sich schon zu Zeiten des Vorsitzenden Herrn Boerner schriftlich an die DNG gewendet. Er und eine andere Betroffene aus der damaligen DDR wurden als Mitglieder geführt. Obwohl die Einfuhr von Büchern und Zeitschriften aus der Bundesrepublik in die DDR verboten war, haben wir es fertig gebracht, ihnen mit einem Hinweis auf den Selbsthilfecharakter die Zeitschrift „Der Wecker“ regelmäßig zukommen zu lassen.

Sofort nach der Maueröffnung hat der damalige Vorsitzende beide für eine Woche zu sich eingeladen und sie hatten Gelegenheit an einer Fortbildungstagung für Ansprechpartner in Bonn teilzunehmen. Am Vormittag vor der Abreise zur Tagung besuchten wir zu dritt den Wochenmarkt. Angesichts der Fülle des Angebotes von Südfrüchten „beutelte“ es den Verfasser heftig. Da standen drei Narkoleptiker in der Fußgängerzone eng umschlungen und versuchten verzweifelt, sich gegenseitig auf den Beinen zu halten.