Narkolepsie im Kindesalter
In den Anfangsjahren der DNG wurde über Narkolepsie im Kindesalter nie berichtet. In der Fachliteratur vertrat man überwiegend die Auffassung, die Krankheit entwickle sich frühestens in der Pubertät. Vorwiegend seien in diesem Alter Mädchen betroffen. Wenige Jungen hingegen zeigten erst um das 18. Lebensjahr deutliche Symptome, die Mehrzahl von ihnen jedoch werde nach dem 25. Lebensjahr diagnostiziert. Auch wurde bestritten, dass es eine monosymptomatische Narkolepsie gebe, bei der nur Schlafanfälle und Tagesmüdigkeit die Krankheit ausmachten.
Auch mein Hinweis, dass ich persönlich über Jahre hinaus ausschließlich Schlafanfälle zu beklagen hatte, die mein Hausarzt auf meinen niedrigen Blutdruck zurückführte, und dass ich erst 15 Jahre später unter dem Stress mehrerer Ehrenämter im politischen und sozialen Bereich Muskeltonusverluste bei Emotionen erlitt, wurde zunächst nicht Ernst genommen. Dann rang man sich dazu durch, eine Hypothese „narkolepsia incipiens“ (beginnenden Narkolepsie) aufzustellen. Die Wissenschaft hat es schwer, wenn sie eine bisher vertretene Einstufung aufgeben muss, so auch die, wonach Narkolepsie nur dann vorliege, wenn sowohl die NREM-Symptome als auch die REM-Symptome gegeben sind.
In der Zwischenzeit sind sowohl die monosymptomatische Narkolepsie als auch die Narkolepsie (vielfach monosymptomatisch) im Kindesalter Stand der Schlafwissenschaft.
Hier nun ein Erfahrungsbericht, den ich leider nur aus der Erinnerung wiedergeben kann. Die von der Mutter des Jungen verfasste ausführliche Schilderung befand sich bei den Unterlagen, die ich 1992 an meinen Nachfolger übergeben habe. Die Mutter hatte sich an mich gewendet und mir in einem mehr als eine Stunde dauernden Gespräch den Fall geschildert und meine Ratschläge entgegen genommen. Später hat sie dann auf meinen Wunsch hin die Vorgänge ausführlich schriftlich niedergelegt.
Viktor (Name geändert) war ein sehr lebhafter Junge. Als Schüler der Grundschule hatte er keine hervorragenden Noten, doch sie lagen immerhin über dem Durchschnitt. Der Vater war Handwerker, die Mutter Hausfrau. Viktor war ein wohlbehütetes Einzelkind.
Es war dies die Zeit, wo man damit begonnen hatte, die Grundschule mit einem Wochenaufenthalt in einer Jugendherberge oder einem Schullandheim zu beschließen. So fuhren ein Lehrer und eine Lehrerin mit Viktor und seiner Klasse für eine Woche in eine Jugendherberge. Es war für den Jungen eine erlebnisreiche Woche und am Sonnabendnachmittag kam Viktor zurück, warf seinen Rucksack in die Ecke, setzte sich in den Sessel und die Mutter erwartete den Bericht, was Viktor und seine Klassenkameradinnen und Klassenkameraden erlebt hatten. Doch Viktor saß kaum, als er auch schon eingeschlafen war.
Das muss ja lebhaft zugegangen sein, dachte die Mutter. Die sind wohl in der letzten Nacht kaum zum Schlafen gekommen oder haben eine Nachtwanderung gemacht. Nach etwa einer Stunde wachte Viktor wieder auf, aß ein wenig und ging dann ohne Aufforderung zu Bett. Das war für die Eltern neu. Ansonsten musste er mehrfach gedrängt werden. Heute interessierte er sich nicht einmal für das Fernsehen.
Auch am nächsten Vormittag schlief Viktor schon kurz nach dem Frühstück wieder im Sessel ein. Vater und Mutter waren enttäuscht, sie hätten gerne erfahren, was Viktor in der Jugendherberge erlebt hatte, wie er sich gefühlt habe, war er, das Einzelkind, doch zum ersten Mal mehrere Tage von seinen Eltern getrennt gewesen. Diese Zurückhaltung entsprach nicht dem Temperament, welches Viktor sonst an den Tag legte.
Erst am Nachmittag rückte Viktor mit seinem Bericht heraus. Außergewöhnlich darin war nur die Kissenschlacht, die sich die vier Stubenkameraden an einem Abend geliefert hatten. Dabei sei er mit seinem Kopf an die Bettkante geschlagen und habe sich eine dicke Beule geholt. Die Stubenkameraden seien sehr erschrocken gewesen und man sei schnell in den Betten verschwunden. Viktor habe am nächsten Tag Kopfschmerzen gehabt und habe deshalb nicht an den Sportaktivitäten teilgenommen. Von dem Unfall habe man natürlich den Lehrer nicht unterrichtet und habe Stillschweigen vereinbart.
Auch am dritten Tag sei Viktor immer wieder vor dem Fernseher sitzend eingeschlafen. Bedenken habe sie aber bekommen, als er bei einer Sketchsendung gelacht habe, dabei in sich zusammengesunken sei und nicht auf die Frage, was los mit ihm sei, habe antworten können. Dieses Versagen sei mehrfach bei jedem Lachen eingetreten. Die Mutter berichtete dann, dass sie einige Zeit zuvor in einer Zeitung des Burda-Verlages einen Bildbericht über ein mit mir geführtes Interview gelesen habe. Dort hätte ich auch vom Lachschlag gesprochen. Die Zeitung habe sie aufbewahrt gehabt. Dort habe auch meine Telefonnummer gestanden, die sie nun angerufen habe.
Ich habe Viktors Mutter dann bestätigt, dass es nahe liege, eine Verdachtsdiagnose auf Narkolepsie zu stellen und angeraten, Viktor in eine Klinik einweisen zu lassen, die ich ihr angab. Mit der Klinik hatte ich gleich auch schon ausgemacht, dass er noch während der Sommerferien dort untersucht werden konnte.
Leider weigerte sich Viktor, in eine Klinik zu gehen. Ich habe telefonisch vergeblich versucht, ihn zu überreden. So blieb mir nur die Möglichkeit, die Eltern mit unserem Informationsmaterial zu versorgen.
Nach einigen Jahren, Viktor war schon in der Lehre, als ich mit der Mutter den nächsten telefonischen Kontakt hatte. An den Beruf, für den er sich ausbilden ließ, kann ich mich nicht mehr genau erinnern. Jedenfalls konnte er den Wunschberuf des Vaters (Bauberuf) wegen der Gefährdung durch die Kataplexien nicht ergreifen. Mit dem Lehrherrn hatte Viktor keine Schwierigkeiten, aber in der Berufschule ergaben sich wegen wiederholten Einschlafens Probleme.
Ich habe die Familie im Anschluss an ein Seminar des Landschaftsverbandes aufgesucht. Ich bot an, mit den Lehrern und/oder dem Berufschuldirektor ein Gespräch zu führen, doch Viktor nahm dies nicht an. Auch einen Klinikbesuch zu sicheren Diagnosestellung und die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, lehnte er strikt ab. Offensichtlich hatte er Angst damit als psychisch gestört zu gelten, wenn bekannt würde, dass er in einer neurologischen Klinik gewesen sei. Leider sprachen die Eltern auch kein Machtwort, zu dem sie damals noch berechtigt gewesen wären. Auch zum Beitritt zur DNG konnte ich ihn nicht überreden. Er gestattete mir auch nicht, seine Anschrift an ein ortsansässiges Mitglied weiter zu geben. Datenschutz kann sich auch sehr negativ auswirken.
Wie ich später erfuhr, hat Viktor seine Lehre nicht erfolgreich abgeschlossen. Er lebte noch bei seinen Eltern, die mittlerweile Rentner sind. Er war arbeitslos und noch nicht einmal bereit, einen Antrag auf Sozialhilfe zu stellen. Den ganzen Tag saß er spielend vor seinem Computer.
Mit diesem Erfahrungsbericht über meinen Misserfolg möchte ich aufmerksam machen, wie wichtig eine Selbsthilfebetreuung bei Narkolepsie im Kindesalter sein kann. Ich bin sicher, wir hätten Erfolg gehabt, wenn die Eltern den Mut gehabt hätten, sich gegenüber ihrem Muttersöhnchen durchzusetzen.