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Du bist zu beneiden!

„Du bist zu beneiden. Wenn Du keine Lust mehr hast, dann schläfst Du einfach. Ich bringe das nicht fertig.“ So der Ausspruch einer Schulfreundin in der Abiturklasse und die Meinung vieler. Neben der Bewunderung konnte man aber auch einen Vorwurf heraushören und das ärgerte mich.

Das letzte Jahr im Gymnasium mit einer schriftlichen Abiturprüfung, die ohne ein Fünkchen Glück leicht in einer Katastrophe hätte enden können, versetzt mich noch heute in meinen Träumen in Angst und Schrecken. Es waren die ersten Erfahrungen mit der Narkolepsie, die sich zunächst nur in Schlafanfällen äußerten. Sie traten auf beim Schreiben, Lesen, Erzählen, Essen, Zuhören und Filme anschauen; auch beim Klavier- und Orgelspielen. Man war ratlos. Bereits drei Jahre zuvor hatten mich meine Eltern und der Hausarzt in das Städtische Krankenhaus zu einer Generaluntersuchung geschickt. Sie war ohne konkreten Befund und man schob alles auf die Pubertät. Ich war gerade 16 Jahre alt.

Man appellierte an meinen guten Willen, den ich allzu unvollkommen aufbringen würde. „Reiß dich doch mal zusammen, Menschenskind!“ Ich besuchte ein Internat. Die Tadel und harten Vorwürfe meiner Lehrer und Erzieher, das ständige Auf und Ab von Wollen und Nichtkönnen, das mir niemand glaubte, kamen noch schlechte Leistungen, die ja wiederum bewiesen, was alle dachten.

So stand in der Abiturzeitung: „Dornröschen oder der Hundertjährige Schlaf – in der Hauptrolle B.J.“ Das war ja noch ganz niedlich. Aber dann wurde ich als typische Vertreterin des Sternbildes Steinbock vorgeführt: Ehrgeizig, wachsam, zielstrebig, verlässlich, eifrig - und so weiter. Fußnote: Ausnahmen bestätigen die Regel.

Ich galt auch als „Wunderkind“, das es fertig brachte, beim Orgelspielen zu schlafen und sich durch Dissonanzen selbst aufzuwecken. Auch beim Klavierspiel schlief ich oft ein. Der Kopf fiel dann auf die Tastatur, und wenn ich aufwachte, hatte ich einen Tastendruck auf der Stirn. Alle hatten ihren Spaß und mir blieb nicht anderes übrig, als auch zu lachen. So machte ich mich dann oft schon über mich selbst lustig, bevor es andere tun konnten. Das kam allerdings nicht immer gut an. Vor allem nicht bei den Lehrern. Sie sahen in derartigen Reaktionen Wurstigkeit und Gleichgültigkeit.

Im Studium war es nicht viel anders. Nie hatte ich eine Vorlesung vollständig mitgeschrieben. Immer wieder war ich während der Vorlesungen und Seminare eingeschlafen. Glücklicherweise fand ich in den letzten Semestern jemanden, der meine verheerende Lage ernst nahm und mit mir zusammen lernte. Ansonsten war ich bekannt wie ein bunter Hund: Die kleine Schwarze, die immer schläft. Mein Selbstbewusstsein wurde nicht gerade gestärkt.

Die ersten Jahre als Lehrerin verliefen ganz gut. Da ich nur erste und zweite Klassen unterrichtete, konnte ich den Rhythmus des Stundenablaufs selbst bestimmen. Während in der Schulzeit die Schlafanfälle selten auftraten, überkam es mich nach der Schule schnell und heftig. Auf dem Heimweg von der Schule verursachte ich 200 Meter vor unserer Wohnung einen Unfall. Der verlief zwar glimpflich, aber ich war gezwungen, mich beim TÜV vorzustellen. Die anschließende Untersuchung in einer Nervenklinik bewirkte, dass ich meinen Führerschein verlor. Sie brachte jedoch meine Krankheit zum Vorschein, die Narkolepsie hieß. Nach acht Jahren war ich seelisch von einem Druck befreit, wie ich es kaum schildern kann. Ich wusste allerdings noch nicht, was alles auf mich zukommen sollte.

Zunächst lernte ich, dass es bei der Narkolepsie nur eine Behandlungsmethode gibt: Das Medikament ausprobieren und abwarten. Dann sieht man weiter. Ein Experimentieren, das sich mit meinem Beruf nur schlecht vereinbaren ließ. Eine ganze Reihe von Weckaminen, teilweise bis zu sechs Tabletten am Tag, konnten mir auf die Dauer nicht helfen.

Dann kam die Zeit, in der man an der Richtigkeit der Diagnose zweifelte und mich mit antiepileptischen Mitteln behandelte. Ich befand mich ständig in einem Dämmerzustand und bekam auf einmal große psychische Beschwerden. Zugleich verschlechterte sich mein körperliches Befinden. Ich lernte Kataplexien kennen. Halluzinationen erschwerten das Alleinsein und Schlaflähmungen versetzten mich in scheußliche Angstzustände. Ich musste für ein halbes Jahr die Schule aufgeben. Auf Anraten meines Hausarztes ließ ich mich noch einmal in einer großen Klinik von Kopf bis Fuß untersuchen. Die Narkolepsie bestätigte sich, und es begann die alte Behandlungsmethode mit neuen Medikamenten. Immerhin mit so viel Erfolg, dass ich in die Schule zurückkehren, das zweite Staatsexamen machen konnte und so die Lehrerausbildung abschloss.

Die Angst vor einem kataplektischen Anfall in der Schule stellte aber eine so große Belastung dar, dass ich an einen Berufswechsel dachte. Mein damaliger Arzt riet mir jedoch davon ab. Er meinte, dass die damit verbundene Belastung zu groß sei und sich somit die Lage nur verschlimmern würde.

Das „automatische Verhalten“ machte mir vor allem um die Mittagszeit viel zu schaffen. Da lagen auf dem „gedeckten“ Tisch nur die Gabeln, da stand der volle Aschenbecher im Kühlschrank, da steckten die Johannisbeeren – als Nachtisch gedacht – im Fleischküchle. Oder ich kochte das Mittagessen und musste zum Schluss feststellen, dass sich im Topf nur Wasser befand. Auch das Essen im Gasthaus war keine Lösung. Ich mochte mein Verhalten keinem anderen Gast zumuten. Das Einkaufen wurde durch die Schlafattacken zum Problem. Nachdem ich wiederholt in der Schlange vor der Supermarktkasse eingeschlafen war, übernahm mein Mann den ganzen Einkauf.

Als die Bestallung zum Beamten auf Lebenszeit anstand, musste ich ein Zeugnis des Gesundheitsamtes vorlegen. Mir war klar, dass es kaum positiv ausfallen konnte, da die Narkolepsie den Behörden bekannt war. Es konnte mir ja kein Arzt bescheinigen, dass auch bei entsprechender Medikation kein Anfall mehr auftreten würde. Trotzdem fiel ich aus allen Wolken, als der Staat – mir nichts, dir nicht – den Arbeitsvertrag kündigte. Wenn ich nicht kurz zuvor geheiratet hätte, wäre die Kündigung zu einer Existenzfrage geworden.

Obwohl sich die Krankheit im Laufe unserer Ehe eher verschlechterte, war mein subjektives Empfinden besser, stabiler. Während der Schwangerschaften konnte ich kaum wagen, das Haus zu verlassen. So stark und häufig traten die Kataplexien auf. Ich brauchte nur ein bekanntes Gesicht zu sehen und schon ging es los.

Mittlerweile – nach Jahren – blieben die Kataplexien (dank Maximed) ganz aus, und ich habe nur noch mit den Schlafanfällen zu kämpfen. Das passiert immer noch, dass nach unsinnigem Rumwurschteln am Herd nichts gekocht ist und ich beim Aufwachen sehr deprimiert bin. Auch hier ist es mein Mann, der mich dann noch aufheitert und nach anstrengendem Schultag das Kochen selbst übernimmt. Wirklich geholfen haben mir nach 22 Jahren narkoleptischer Irrfahrt nur die Aufenthalte in der Treysaer Klinik von Prof. Dr. Meyer-Ewert (jetzt Prof. Dr. med. Geert Mayer, beide langjährige Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirates der DNG – Anm. Admin.) Nachdem ich von den Kataplexien so gut wie befreit bin, habe ich volle Zuversicht, dass es eines Tages gelingen wird, auch die Schlafanfälle unter Kontrolle zu bekommen.
B.K.

Anmerkung des Administrators

Wissenschaft und Politiker loben die besonderen Erfolge des integrierten Unterrichts von nichtbehinderten und behinderten Schülern. Warum darf die Lehrerin nicht behindert sein? Nicht nur gegenüber gleichgestellten Personen sollte man sich korrekt verhalten, auch mit behinderten Personen als Vorgesetzte, Mitarbeitern oder Arbeitgebern.