Die Zeit ist gekommen
Vor mehr als 60 Jahren übernahm ich mein erstes Ehrenamt als Beisitzer in dem Kreisvorstand einer politischen Jugendorganisation. Gewählt wurde ich, weil ich mich in einer Mitg-liederversammlung zu Wort gemeldet hatte und dem Versammlungsleiter widersprochen hatte. In dieser Eigenschaft organisierte ich, als es keine Bücher zu kaufen gab, eine Leihbücherei mit gespendeten oder entliehenen Büchern und eine Laienspielgruppe, die mit Schwänken in kleinen, den Bombenangriffen entgangenen Gaststättensälen und in einem Erziehungsheim auftrat.
Wem einmal der Ruf vorausgeht, er könne etwas organisieren, der wird immer wieder vorgeschlagen, wenn es schwer fällt, einen Posten zu besetzen, der Arbeit verspricht. Ich bekenne, ich habe mich viel zu oft bereit erklärt und mich nur in den Jahren solchen Aufgaben entzogen, als unsere Jungen klein waren und den Vater zu Hause brauchten. Das änderte sich wieder, als Elternvertreter in der Schule gesucht wurden.
Ich will nicht aufzählen, wann und wie lange ich in derartige Aufgaben (trotz Narkolepsie) eingebunden war. Mein Vater hatte mich so erzogen, dass man für den Nächsten da zu sein hätte, vor allem, wenn dieser, aus welchen Gründen auch immer, benachteiligt sei.
So folgte ich auch dem Ruf des Rumpfvorstandes der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. als der Gründungsvorsitzende 1988 plötzlich verstarb. Als kommissarischer Vorsitzender stand ich dem Verein ein halbes Jahr vor und wurde von der Mitgliederversammlung zweimal gewählt. Beruf und ein kommunales Ehrenamt sorgten dafür, dass ich nach vier Jahren völlig ausgebrannt war.
Nach weiteren zwei Jahren im DNG-Vorstand bin ich aber der Auffassung, dass ich mit 78 Jahren endgültig aufhören sollte, bevor mir meine Gesundheit oder meine Frau die „Rote Karte“ zeigen. All dies wäre ohne ihre Hilfe nicht möglich gewesen und ich möchte mich an dieser Stelle bei ihr und meiner Familie für die Unterstützung über all die Jahre hinweg bedanken.
Bedanken möchte ich mich aber auch bei den Vorstandsmitgliedern und den Ansprechpart-nern in der DNG, die mir zur Seite gestanden haben.
Ich wünsche unserer Selbsthilfeorganisation weiterhin ein gutes Gedeihen und viel Erfolg.
Staatliche Stellen, Krankenkassen, Dach- und Zwischenorganisationen der Behindertenselbst-hilfe sollten weniger sich selbst feiern und repräsentieren. Stattdessen sollten sie mehr der zur Verfügung stehenden Gelder dorthin geben, wo die Arbeit an der Basis geleistet wird.
Tschüss
Euer Ernst-Friedrich Breuhaus
„Regionaltreffen im Krankenhaus Düsseldorf-Elbroich“
Die Ansprechpartnerin Frau Prigge hatte zum 9. August 2008 eingeladen und sie konnte mehr Teilnehmer als erwartet begrüßen. Eine bunte Mischung aus Alt- und Neumitgliedern war zusammengekommen.
Herr Dipl.-Psychologe Dr. Michael Schreiber eröffnete mit seinem Vortrag über die verschiedenen Schlafstörungen unter besonderer Berücksichtigung der Narkolepsie und gab hilfreiche Einblicke in die möglichen Verhaltenstrategien zur Bewältigung dieser Behinderung.
Seinem Vortrag folgte ein intensive Diskussion, bei der vor allem den Neumitgliedern und ihren Partnern erste Strategien eröffnet wurden.
Herr Dr. med. Wolfgang Wittgens erläuterte dann mit seinem Vortrag die leider immer noch eingeschränkten Möglichkeiten, die Symptome der Narkolepsie zu beeinflussen. Es gibt vor allen Dingen kein Medikament, von dem man behaupten könnte, es sei für jeden Patienten geeignet. Manchmal komme es sogar vor, dass keiner der verfügbaren Wirkstoffe eine ausreichende Wirkung zeige. Gar nicht so selten würden die eingesetzten Wirkstoffe so schnell vom Körper des Patienten verarbeitet, dass sie die gewünschte Wirkung nicht an den Stellen im Gehirn erzeugen könnten.
Auch zu diesen Problematiken wurden viele Fragen gestellt und über Erfahrungen berichtet.
Leider hat Frau Prigge angekündigt, dass sie baldmöglichst einen Nachfolger oder eine Nachfolgerin sucht.
Der stellvertretende Vorsitzende Ernst-Friedrich Breuhaus appellierte an die jüngeren Teilnehmer „in die Bresche“ zu springen. Das sei in Düsseldorf nicht so schwer, weil die Schlafabteilung des Krankenhauses Elbroich schon seit Jahren in anerkennenswerter Weise diese Zusammenkünfte mit geeigneten Räumen, gutem Kaffee und vor allem mit allgemeinverständlichen Referaten organisiert. Hierfür gebührt dem Krankenhaus und seinem Personal ein ganz besonderer Dank.
EFB