„Update Narkolepsie“
Zu diesem Thema fand im Helios-Klinikum Wuppertal eine ärztliche Fortbildung statt. Den mehr als einstündigen Vortrag hielt unser Beiratsmitglied Dr. Björn Walther, der Leiter des Schlaflabors des Helios-Klinikums Erfurt.
PD Dr. Haensch, der Leiter des Schlaflabors, hatte auch Mitglieder der DNG aus dem Umland zu dieser Fortbildung eingeladen. Hiervon wurde reger Gebrauch gemacht und so konnte Prof. Dr. Isenmann neben den Ärzten auch viele Betroffene begrüßen. Was für die Ärzte Fortbildung war, bedeutete für die teilnehmenden Laien, sofern sie regelmäßig an den Jahresfortbildungstagungen der DNG teilnehmen, das was als Thema benannt war: Ein Update. Wir konnten auf diese Weise aber den Mitgliedern, die aus welchen Gründen auch immer die Jahrestagungen der DNG nicht besuchen können, die Gelegenheit bieten, sich über den aktuellen Stand der Diagnose, der Therapiemöglichkeiten und die möglichen Ursachen der Narkolepsie zu informieren, soweit dies in einem einstündigen Vortrag möglich ist.
Die abschließenden Fragen und Diskussionsbeiträge zeigten, dass eine solche Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Patienten für beide Partner hilfreich ist. Als besonderes Beispiel sei die Do-sierung und der jeweilige Einnahmezeitpunkt des Natriumoxybats (XYREM® ) genannt. Dies hier ausführlich zu behandeln, würde den Rahmen eines Kurzberichtes überschreiten.
Photo links: Das Team des Schlaflabors des Helios-Klinikums Wuppertal (der Homepage entnommen)
Photo rechts: Dr. Bjoern Walther, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der DNG.
Kurzbericht von der Ansprechpartnertagung
Für die Zeit vom 11. Mai bis zum 13. Mai 2007 hatte der Vorstand parallel zu zwei weiteren Selbsthilfetagungen die Ansprechpartner zu einer Fortbildungs- und Erfahrungsaustauschtagung eingeladen.
Zunächst hielt Herr Brünsing, Justitiar der BAG Selbsthilfe, einen Vortrag über die Rechtsstellung der Ansprechpartner nach den gesetzlichen Vorgaben des im BGB geregelten Vereinsrechts. Danach ist zu unterscheiden zwischen den Ansprechpartnern, die selbständig Selbsthilfegruppentreffen organisieren, und Leitern von Selbsthilfegruppen, die eine unselbständige Untergliederung des Vereins sind.
Der § 15 der Satzung der DNG bestimmt die Selbsthilfegruppen nicht als Organe des Vereins im Gegensatz zu den Landesverbänden (§ 14 der Satzung). Es wird nur als Sollvorschrift festgelegt, wie die Selbsthilfegruppen vor Ort auftreten sollen (§ 15 Abs.4 a.a.O.) und dass sie ihre Arbeit alleine finanzieren sollen (Abs.5), wobei sie verpflichtet sind, diese bestimmungsgemäß zu verbrauchen. Aus diesem Wortlaut ist herzuleiten, dass die Mittel sowohl entsprechend den Vorgaben des Zuschussgebers als auch der Satzung der DNG verwendet werden sollen.
Als Zuschussgebers kommen in erster Linie die Kommunen und die örtlichen Krankenkassen in Betracht. Sie geben sehr unterschiedliche Vorgaben bei den Verwendungsnachweisen von Fördergeldern und den Zuwendungen für den Auslagenersatz. Dies bewog die anwesenden Vorstandsmitglieder und Ansprechpartner vorerst keine Änderung der Rechtsstellung der örtlichen Selbsthilfegruppen vorzunehmen. Ob es dabei bleibt, wird zu prüfen sein, wenn das Gesetz zur ehrenamtlichen Tätigkeit durch den Bundesgesetzgeber verabschiedet sein wird, welches am 09. Mai 2007 von der Bundesregierung im Bundestag eingebracht wurde („Gesetz zur weiteren Stärkung des bürgerlichen Engagements“).
Wegen der stark voneinander abweichenden Bestimmungen bei der Zuschussvergabe ist der Vorstand nicht in der Lage, allgemeinverbindliche Richtlinien vorzugeben und damit die lokalen Selbsthilfegruppen in den Status von Vereinsorganen (wie bei den Landesverbänden) umzuwandeln. Es war einhellige Meinung, dass allgemeinverbindliche Ordnungsvorschriften die erforderliche Selbsthilfe einschränken und eine bürokratische Belastung darstellen würden.
Am Sonnabend erläuterte der Wirtschaftsprüfer Zwingmann die steuerlichen Vorschriften zur Gemeinnützigkeit nach der Abgabenordnung. Danach kann der Bundesverband (in Baden-Württemberg der Landesverband) die notwendigen Auslagen für die Selbsthilfegruppen ersetzen. Nicht alle Aufwendungen können allerdings abgegrenzt werden. Pauschalzuwendungen sind in angemessener Höhe möglich, wenn sie mit an Sicherheit grenzenden Wahrscheinlichkeit entstanden sind und Einzelnachweise unmöglich oder nur mit unzumutbarem Zeitaufwand erbracht werden können.
Der Vorstand wird dies überprüfen, wenn das obengenannte Gesetz in Kraft getreten ist.
Abschließend wurde diskutiert, welche Hilfen Vorstand und Geschäftsstelle für die Selbsthilfegruppen erbringen können.
Hier hat der Ansprechpartner die Wahl, ob er selbst die Einladungen erstellen und versenden kann und will. Dann kann ihm die Geschäftsstelle nach der derzeitigen Besetzung die Listen und Adressetiketten zur Verfügung stellen, wenn er die Postleitzahlen angibt, in deren Grenzen die Mitglieder eingeladen werden sollen. Hat er hierfür nicht die technischen Voraussetzungen können die Einladungen auch durch die Geschäftsstelle vervielfältigt und versendet werden, wenn die Zahl der Briefe sich in Grenzen hält.
Mittlerweile finden die Selbsthilfegruppen geeignete Versammlungsräume bei den Kommunen oder den Krankenkassen und müssen nicht mehr anmieten.
Dann berichteten die anwesenden Ansprechpartner, die Selbsthilfetreffen organisieren, welche Erfahrungen sie gemacht haben und welche Erfolge sie dabei erzielten. Es würde den Rahmen eines Kurzberichtes sprengen, hierüber im Einzelnen zu berichten.
Ansprechpartner können und sollen die Termine der Treffen und deren Inhalt künftig, sobald die neue Website fertiggestellt ist, direkt über den Webmaster einstellen. Berichte über diese Treffen werden an Herrn Half oder Herrn Breuhaus gegeben, die sie redaktionell überarbeiten und bei Eignung eingeben. Dabei sind Bilder von den Treffen gewünscht, wenn die Zustimmung der fotografierten Personen vorliegt. Dies muss der Einsender des Berichtes versichern.
Herr Half erläuterte den neugefassten Entwurf der Datenschutzrichtlinie der DNG. Sie wurde den anwesenden Ansprechpartnern ausgehändigt und wird demnächst an die Ansprechpartner und den Vorsitzenden des Landesverbandes Baden-Württemberg übersandt.
Am Sonntag wurden die vorstehenden Themen noch einmal abschließend zusammengefasst und diskutiert. Dabei wurden die besonderen Probleme in Berlin und dem Umland besonders erörtert. Beide anwesenden Ansprechpartner sind noch voll im Beruf gebunden. Es wäre hilfreich, in Berlin einen oder mehrere Ansprechpartner zusätzlich zu finden, die über mehr Zeit verfügen und die beiden (Alt-)Aktiven Frau Kalsow und Herrn Barthel unterstützen.